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Mi hijo Tomás y el síndrome de Rubinstein-Taybi

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Yo soy la madre de Tomás, ahora, un joven adulto, en cuerpo chico. 

Esperábamos nuestro tercer hijo. Hacía unos años habíamos tenido ya una primera pérdida (hombre) como antecedente, y en ese momento disfrutábamos de una hermosa niña de dos años, que estaba con nosotros. 

Al quinto mes de mi tercer embarazo, de repente mi barriga crece repentinamente en cuestión de unos pocos días, y en cuestión de horas a los pocos días estoy siendo monitorizada de cerca porque al parecer algo no andaba bien. 

En la semana 37 de embarazo, por cesárea, nace Tomás. Al principio no se sabía nada con certeza, ni los médicos informaban con claridad que pasaba. Al cabo de dos meses, los médicos nos confirman que los estudios muestran que Tomás tiene el síndrome de Rubinstein-Taybi. 

Al inicio todo es nuevo, hay un choque y es desconcertante. Las expectativas de tener una pequeña criatura, “normal”, se desboronan ( eso era lo que pasaba por nuestros cerebros).Por dónde empezar? , la gran pregunta, además de otras tantas que iban surgiendo. 

Entre desconcierto, interrogantes, preguntas y más preguntas empezamos por escuchar de los médicos qué hacer, con quién hablar y por dónde dar comienzo con Tomás y esta nueva vida. 

Van pasando los meses y cosas nuevas van llegando, desafíos, nuevas maneras de hacer las cosas con él, otras que se deben evitar y poco a poco entre este fuerte cambio y tanto aprendizaje, intentamos dar comprensión a esta nueva y diferente cara de la vida. 

Fue un proceso lento, muy lento, con altibajos emocionales, físicos, y mentales, para todos. Además, porque estaba nuestra otra pequeña hijita, a quien no podíamos descuidar, y que los cuidados de Tomás nos llevaban a veces a posponer un poco algunas cosas con ella.

Cada día era diferente, traía alguna novedad, alguna dificultad, preguntas, además de ser días agotadores, pero siempre detrás de todo esto había un aprendizaje, que a veces veíamos y otras veces no nos dábamos cuenta.

 

Pasaban los meses y los primeros años fueron muy intensos. Terapias, tratamientos, infecciones  a repetición, hospitalizaciones. También, por otro lado, íbamos ganando aprendizaje en muchos aspectos. 

Vivíamos fuera de nuestro país y viajábamos a visitar a los abuelos y familia de Tomás y él recibía terapias que le ayudaban a avanzar mucho. Eso era un alivio, porque sentíamos que Tomás progresaba y nosotros teníamos algunos momentos para tomar aire, estar con toda la familia y nuestros padres.

 

Por otro lado, Tomás que tenía fuertes temas respiratorios, mucho medicamento iba y venía, pero sin mejoras sustanciales, hicieron que visitáramos una doctora del área de la medicina complementaria. Aquí empezó otra historia de Tomás, cambios positivos que a él, particularmente le ayudaban, y empezamos a notar mejoría en su parte respiratoria, sin descuidar los otros temas y siempre de la mano de la medicina convencional. Otro lado que trabajamos en paralelo fue su estado emocional, a ver su lado del descanso, del sueño, y poco a poco hasta hoy día van de la mano con este abordaje de la medicina alternativa. 

Algo nuevo surgió también conmigo, como su madre, me di cuenta de que también quería y necesitaba apoyo emocional, mental para que él y todos estuviéramos bien. Éste nuevo aprendizaje de vida traía nuevos retos, nuevos desafíos, y yo quería y necesitaba fuerza, pero también gozar y disfrutar cada logro, avance de Tomás y simplemente disfrutar de estar a su lado, viendo como él gozaba cada momento de su vida, de su realidad, lo que nos mostró y enseñó la sencillez, la calidez, la fortaleza y la alegría permanente, ese es y ha sido Tomás. 

 

Ahora después de veinte años, la edad que él tiene ahora, y si miramos hacia atrás cada momento vivido, cada experiencia, ha sido un solo aprendizaje, y ÉL ha sido nuestro gran maestro. 

Es un niño feliz, lo que él vive es su realidad, la disfruta, expresa a su manera lo que quiere, y siente. Ríe, se enoja , no llora, o casi nunca y está rodeado de mucho amor, y cariño. Adora su familia, su colegio, y ese sentimiento se le devuelve multiplicado. 

 

** Por último, para terminar, quisiera añadir que cada persona, cada uno de nosotros es un mundo, cada niño es diferente, es un mundo, y, cada ser con sus debilidades y fortalezas. Simplemente somos diferentes y nuestros hijos, como Tomás, también lo son. Hagámoslos ver como personas que requieren de otras necesidades pero integrémoslos porque son simplemente personas como todos. 

La clave es mirarnos primero a nosotros mismos, aceptar lo que sentimos y saber que nosotros mismos podemos hacer de esa, nuestra realidad y su realidad, una vida de alegría, de tranquilidad, o lo contrario, volverlo una carga más o bien pesada. Todo depende de la mirada que damos, como miramos lo que tenemos y vivimos y de las herramientas que utilicemos. PERO todos somos capaces, desde el amor, desde la comprensión y la aceptación. **

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