En Colombia, como en otras partes del mundo, el desarrollo científico positivista del siglo XIX llevó al desarrollo de políticas públicas en salud usando como principio base el darwinismo social, que generó el higienismo del siglo XX. Las políticas de higiene social eran las bases del proyecto eugenésico nacional que buscaba un ciudadano y una sociedad ideales, libre de impurezas raciales, con mejor capacidad intelectual y de producción. Por eso se incentivaba la migración de poblaciones europeas y se rechazaban otros grupos (negros, indios, asiáticos y poblaciones indígenas) debido a que los europeos se consideraban con menor riesgo de desarrollar enfermedades mentales como la imbecilidad, el retardo mental y la epilepsia, entre otras (Carrizosa, 2014).
Actualmente, en Colombia la ley 1414 de 2010 (ley de la epilepsia) se basa en preceptos de inserción social, de inclusión social y equidad que pretenden la protección del paciente con epilepsia. Sin embargo, la lectura cuidadosa de dicha norma permite interpretar aquellos conceptos dentro de los discursos de marginalidad y exclusión, centrados dentro de definiciones y posturas de minusvalía
y discapacidad.
De las patologías mentales asociadas a la epilepsia, la depresión y la ansiedad son las que más afectan no solo al componente orgánico del individuo, sino también interfieren en su dinámica familiar y en los procesos de inclusión e inserción social (Fiest et al., 2013). Las dinámicas sociales en las que están incluidas las personas con epilepsia están marcadas por conductas de exclusión y marginalización en su ambiente familiar y social, afectando las actividades cotidianas como el trabajo y el estudio, debido a que son considerados individuos diferentes y anormales (Ginsburg y Rapp, 2013).
A través de la historia, los grupos dominantes determinan cuáles son los parámetros de normalidad (fenotípicos y culturales) y si estos son comunes a la mayoría. De esta forma se define lo que es normal (Phillips, 1989). De igual manera, el temor a la anormalidad continúa siendo percibido como una desviación de lo convencional. Las reacciones de los individuos a lo raro e inesperado,
dependen de la incertidumbre a lo desconocido donde una respuesta a un evento, en este caso presenciar una crisis epiléptica, genera en el individuo una reacción diversa, que puede ser en algunas ocasiones temor y en otras empatía y compasión hacia quien las sufre. El sentimiento originado en cada individuo es independiente de la causa que lo origina: no existe una respuesta moral en torno a esta conducta (Merton, 1938).
Este temor lleva a la necesidad de crear fronteras y subordinar y aislar a estos individuos percibidos como diferentes, hasta convertirlos en un constructo esperable de interrelaciones de pares (Abberley, 1987). Contrario a lo que ese Otro interpreta, algunos grupos de personas que comparten ciertas condiciones comunes como, por ejemplo, autismo, sordera o epilepsia, no aceptan los términos de enfermedad, limitación o discapacidad. Es por eso que sus discursos de inclusión, participación y resistencia se aproximan más a definiciones de minorías culturales que a categorías de limitación o discapacidad (Kerr y Prasher, 2008; Broesterhuizen, 2008).
La cotidianidad de las personas que presentan epilepsia, al igual que la de los individuos con condiciones especiales, está llenas de mensajes cargados de ideas de minusvalía y de posturas excluyentes que, en algunas ocasiones dificultan los procesos de inclusión social (Judge, 1998; Blanchett, Klingner et.al., 2009). La persona con epilepsia y las cercanas a ella construyen un conocimiento alrededor de sus experiencias y se basan tanto en la información científica como en las tradiciones propias y foráneas. De esta forma se construye un conocimiento cotidiano en torno al diagnóstico, donde se generan hipótesis que se desarrollarán dependiendo de la experiencia local del individuo y del saber “mítico-religioso” de él o de su comunidad (Arboleda-Sarmiento y Suárez-Montañez, 2017).
La construcción de discursos alrededor de la metáfora organicista del conocimiento científico del médico, el saber cotidiano y los imaginarios del terreno clínico recorrido por el paciente y su familia, permiten la reproducción y perpetuidad del saber, de la misma manera que consolidan definiciones, significados y resignificados de lo que se percibe como narraciones en torno a lo que significa el tener epilepsia.
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