¿Qué son el labio fisurado y el paladar hendido?
El labio y el paladar hendido o fisurado constituyen la malformación facial más frecuente que se presenta en el ser humano. Se produce por una falta de fusión de los procesos embriológicos faciales durante la gestación y se manifiesta por un cierre incompleto en el labio y/o el paladar. Puede presentarse exclusivamente en el labio, en el paladar o abarcar las dos estructuras y ser de forma completa o incompleta y unilateral derecha, izquierda o bilateral.
No hay una estadística exacta de la problemática en nuestro país, sin embargo, es admitido como principio universal la incidencia de 1 por cada 750 nacidos vivos (American Cleft Palate Association, 2000).
Algunas veces se detecta desde el embarazo a través de ecografías, ojalá de alta resolución, sin embargo, es en el nacimiento cuando se evidenciará más claramente en toda su dimensión. Las hendiduras (el labio, el alveolo, el paladar) son corregidas quirúrgicamente durante el crecimiento; cada una tiene una edad específica para su corrección. Sin embargo, erróneamente, se cree que es un problema exclusivamente físico y su intervención se limita a la cirugía.
Nacer con labio y paladar fisurado trae una serie de afectaciones secundarias que inciden en el desarrollo cabal del individuo, en su inserción y desempeño en la sociedad. Estas afectaciones se encuentran a nivel físico, funcional y emocional. Las repercusiones funcionales de nacer con una hendidura generalmente se asocian a la hendidura del paladar. Recién nacido el bebé se evidencian dificultades para la alimentación. Los bebés tienen dificultades para succionar y riesgos de atorarse al deglutir. Más adelante se evidencian las alteraciones en el habla. Mientras el paladar este abierto, el niño no logra la producción correcta de los sonidos y esto genera además un riesgo de alteración en el desarrollo del lenguaje e incluso dificultades para los aprendizajes escolares. También hay riesgo de presentar afecciones en el oído medio y en la audición e incluso hay que estar vigilante de la respiración y la masticación. En lo físico, a las afecciones dadas por la fisura, evidente al nacer, se suman alteraciones importantes en el desarrollo de los dientes, el crecimiento facial y la relación entre los maxilares. A nivel dental se presentan defectos en el número y la posición de los dientes y con frecuencia se generan mal oclusiones dadas por una retrusión del tercio medio facial.
A lo anterior, se suma lo emocional y social, que en muchos casos es el aspecto que genera verdaderas limitaciones al individuo nacido con fisura. Lo emocional se afecta desde que el bebé nace generando un impacto muy fuerte en su familia que atraviesa por sentimientos ambivalentes en los que se mezcal el desconcierto, rechazo, negación, culpa y miedo con los sentimientos de emoción y amor que trae el nacimiento de un hijo. Si los padres no elaboran este duelo de una forma sana, estos sentimientos se quedarán presentes en la vida de la familia, afectando directamente los sentimientos del niño con la malformación y generando en sí mismo inseguridad, baja autoestima y otras emociones que van a afectar su inserción sana en la sociedad. Adicionalmente por los estigmas físicos y funcionales son objeto de burlas y rechazo en los distintos ámbitos sociales en los que se va relacionando el niño. Esto sumado a su propia inseguridad se vuelve un círculo vicioso que juega siempre en detrimento del desarrollo integral del niño.
Estas afectaciones secundarias son las realmente problemáticas, y sin una intervención integral y oportuna encaminada a prevenir que interfieran sobre su desarrollo en general y su desempeño social, el individuo nacido con esta condición crece en situación de desigualdad de oportunidades e inequidad.
Repercusiones físicas
Si el niño tiene fisura en labio o paladar:
- Alteraciones en la forma, número y posición de los dientes.
- Alteraciones en el crecimiento facial, llegando a producir mal oclusiones severas.
- Intervenciones quirúrgicas u odontológicas frecuentes que llevan a cambios en lo físico y afecciones en la rutina diaria.
- Dolor físico por las intervenciones.
- Estigmas adicionales por las cicatrices o por aparatos en boca de gran magnitud.
Repercusiones funcionales
- Dificultades en la alimentación en el recién nacido por dificultades al succionar por la hendidura del paladar que pueden desencadenar en malnutrición.
- Limitaciones y dificultades en la alimentación, secundarias a los procedimientos quirúrgicos y ortodónticos a lo largo de toda la vida.
- Alteraciones en el habla y el lenguaje con todo lo que esto puede repercutir en la socialización, el pensamiento y los aprendizajes escolares.
- Alteraciones en la respiración por la deformidad en nariz propia de la malformación o resultado de intervenciones quirúrgicas.
- Alteraciones en la audición secundarias a una predisposición a otitis media a repetición.
Repercusiones emocionales
- Puede haber sentimientos de rechazo y culpabilidad.
- Devela conflictos previos en la pareja, así es que con frecuencia lleva a su disolución.
- Repercute en todo el ámbito familiar, impactando a los demás hijos y la familia extensa.
- Incide también en el tema económico y laboral de la familia.
- Sentimientos ambivalentes en situaciones de cirugía o tratamientos por:
Temor por lo desconocido.
Separación de los padres.
Ausentismo escolar o de los diferentes entornos sociales que esté viviendo en el momento.
Si no son manejados adecuadamente, todos estos sentimientos negativos son transferidos al niño que crecerá con sentimientos de minusvalía, baja autoestima e inseguridad.
Por sus características físicas y funcionales son objeto frecuente de burlas y matoneo por sus compañeros.
Estas alteraciones directas o indirectas son prevenibles y superables con un tratamiento integral, con objetivos claros y desarrollado coherentemente en cada etapa.
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