Manejo de los niños, jóvenes y adultos nacidos con esta condición
La solución es sencilla, pero infortunadamente poco conocida. Los pacientes nacidos con labio y paladar fisurado requieren un tratamiento integral, oportuno y continuo que inicie desde el nacimiento y acompañe al paciente hasta culminar su crecimiento (aproximadamente 18 años) e incluya no solo las intervenciones quirúrgicas sino el acompañamiento en Fonoaudiología, Odontología, Otorrinolaringología, Psicología, Trabajo Social y Genética como mínimo, idealmente siguiendo un protocolo establecido en forma coordinada con el fin de que los resultados en cada área se optimicen al complementarse con las demás, en vez de entorpecerse mutuamente. Este modelo de intervención trae mejores resultados clínicos y una mejor relación en términos de costo/efectividad, inclusión social y equidad.
Además de la importancia del manejo integral y coordinado es fundamental la experiencia de los profesionales que ofrezcan dicho tratamiento porque por la alta complejidad y especificidad no todos los profesionales en cada área tienen la trayectoria en el manejo de la condición que garantice la calidad de los resultados.
Existen tantos protocolos como equipos en el país dedicados al manejo de estos pacientes; la mayoría con la suficiente sustentación científica para sus procedimientos. Pueden tener variaciones en el proceso, lo fundamental es que los objetivos finales del tratamiento estén claros. Al hacer la elección de un equipo es importante conocer el alcance total del tratamiento porque la mejor decisión que pueden tomar los padres es finalizar el tratamiento con el mismo equipo que lo inició para no enfrentarse a una superposición de intervenciones o contradicción de criterios.
En FISULAB Centro de Rehabilitación para niños con labio y paladar fisurado, con 20 años de experiencia en la atención integral de pacientes con esta condición se maneja el siguiente protocolo por especialidades:
Cirugía plástica
La primera cirugía es el cierre del labio y se realiza alrededor de los tres meses. Luego viene la cirugía del paladar que se realiza entre los nueve y los doce meses para que el niño tenga una anatomía corregida cuando aprenda sus primeras palabras. Alrededor de los cuatro años se puede identificar si esa cirugía de paladar fue suficiente para el habla o va a requerir una segunda cirugía en el paladar. Esto sucede aproximadamente en un 15 a 20% de los pacientes. A partir de los ocho años y en coordinación con odontología se planea una cirugía para colocar injerto óseo en el alveolo y facilitar la erupción de los caninos. Finalizando la adolescencia algunos pacientes requieren una cirugía ortognática encaminada a hacer una ajuste final de la oclusión en coordinación con el tratamiento de ortodoncia y posterior a ello se realiza la rinoplastia final. En caso de no requerir la cirugía ortognática se procede directamente a la rinoplastia. Esas son las cirugías básicas. Muchos pacientes requieren algunos retoques y cirugías adicionales pero estas deben ser la minoría.
Fonoaudiología
Desde fonoaudiología el objetivo es que los pacientes tengan un desempeño comunicativo funcional con buen nivel de desarrollo de lenguaje y un habla libre de características estigmatizantes. Para lograr esto el protocolo desde esa especialidad empieza con el programa de atención integral en primera infancia, espacio diseñado para trabajar en sesiones grupales una vez al mes por rangos de edad desde recién nacidos hasta los 4 años con la participación de los niños, los padres y los profesionales en fonoaudiología, psicología y ocasionalmente odontopediatría. El objetivo de este programa es que los padres sean los mejores modelos comunicativos y adquieran las estrategias necesarias para estimular a los niños en todas las esferas del desarrollo: lenguaje, motricidad, cognitivo y emocional.
En el transcurso de estas sesiones se pueden evidenciar dos escenarios: el primero es que el lenguaje se va desarrollando de acuerdo a la edad cronológica como cualquier niño sin la condición; situación que es la más deseada porque el niño pasa de este programa al ingreso a jardín y escolaridad sin ninguna dificultad y solo requerirá controles periódicos; y el segundo es que se detecta la presencia de alteraciones típicas del habla secundarias al paladar hendido o un retardo en el desarrollo del mismo, situación que genera una alerta haciendo que pase inmediatamente a iniciar terapia del lenguaje individual con miras a diagnosticar y manejar oportunamente la presencia de insuficiencia velofaríngea, condición que seguramente requiere además una segunda intervención quirúrgica en el paladar y continuar con terapia hasta que se mejoren las condiciones del habla. El gran reto desde fonoaudiología es que el niño ingrese a la escolaridad con un habla sin problemas lo que le facilitará los aprendizajes escolares y lo librará de la incomprensión de maestros y compañeros que con frecuencia desencadenan en situaciones de matoneo. Este es el escenario ideal, que se obtiene cuando los pacientes han sido atendidos desde muy temprana edad. No siempre pasa y en cualquier edad puede acudir un paciente con dificultades de habla o lenguaje en cuyo caso es importante hacer una valoración muy precisa en coordinación con los demás miembros del equipo para establecer el origen de la alteración e iniciar terapia del lenguaje enfocada en la etiología precisa.
Odontología
Desde odontología el objetivo es que tengan una salud oral óptima y una buena relación oclusal. Esta se ve alterada siempre por la malformación en sí misma y como consecuencia de las cicatrices dejadas por las cirugías que limitan el crecimiento facial. Es por esto que todo niño nacido con la condición va a requerir de tratamiento de ortodoncia y ortopedia en distintas etapas de su crecimiento. Algunos necesitan desde el nacimiento y previo a la primera cirugía un aparato que sirve para preparar los tejidos y los segmentos para la cirugía del labio. Más adelante, en la dentición decidua (mixta) inician con un tratamiento de ortopedia para manejar tempranamente la maloclusion y preparar las estructuras para el injerto óseo alveolar y en la adolescencia requieren de ortodoncia correctiva para lograr el resultado final en su sonrisa con o sin la cirugía ortognática dependiendo del caso. Durante todo el transcurso de la vida se hace imperioso mantener la salud oral y periodontal, no solo porque esto es necesario para cualquier individuo, sino por la importancia de preservar los dientes sanos para que puedan recibir todos los aparatos que sean necesarios.
Otorrinolaringología
Como se dijo anteriormente, la hendidura del paladar trae como consecuencia un riesgo mayor de presentar otitis media a repetición que si no es controlada puede generar algún grado de pérdida auditiva. Otorrinolaringología debe estar vigilante durante todo el crecimiento para manejar oportunamente las otitis y evitar que se vuelvan problemas mayores. También le corresponde estar al cuidado de las alteraciones de la respiración para que la ventilación siempre sea funcional.
Psicología
Es un miembro fundamental del equipo para acompañar a la familia y al niño desde la elaboración del duelo inicial de la familia, hasta lograr que el niño desarrolle todo su potencial con seguridad, autoestima y habilidades sociales que le permitan integrarse sanamente a la sociedad. En nuestro protocolo, esto se inicia con el apoyo individual a la familia en el momento de recibir la noticia y el programa de atención integral en primera infancia junto con fonoaudiología y a lo largo de los distintos momentos del ciclo vital acompañando al niño y la familia cuando se requiere y desarrollando actividades grupales en las que se adquieran las herramientas de fortalecimiento personal y se trabajen las habilidades sociales necesarias.
Para finalizar, como se puede ver, el futuro de los niños nacidos con esta condición depende del tratamiento que se les dé. Adoptar siempre un modelo integral que tenga en cuenta la interrelación de todas las áreas involucradas y que esté dirigido por profesionales con experiencia dará como resultado un adulto integrado a la sociedad que desarrolle un proyecto de vida con calidad ajustado a sus preferencias. El camino es largo pero el resultado es altamente satisfactorio.
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